Sidst jeg skrev om Filøjsens forløb herinde, var vi lige i opstartsfasen med den private ergoterapeut, som vi havde fundet til at lave en ny beskrivelse af vores dreng ud fra et ergoterapeutisk blik og synspunkt. Det indlæg var langt og detaljeret og kan læses eller genlæses lige her.
Nu har Pernille, som hun hedder, været her henover foråret, og vi har nu afsluttet vores forløb med hende. Hun har mødt Filøjsen, hun har læst de tidligere rapporter, hun har talt med os om ham, og hun har observeret Filøjsen på afstand imens. Hun har selvfølgelig også testet ham ud fra devisen om, at han har en sanseintegrationsproblematik.
Langt ord, og det er nok derfor at børn med denne type vanskeligheder forkortes til at hedde SI-børn. Hun har lavet det der hedder en sensorisk profil på ham og sidst, men ikke mindst, har hun deltaget i et overleveringsmøde, vi har haft med skolen (han skal starte i 0. klasse efter sommerferien).
Forløbet som det er beskrevet, består af de her tests samt råd- og vejledningssamtaler med os forældre. Herudfra har Pernille lavet sin egen meget fyldestgørende rapport. Derudover har vi også i fællesskab kortlagt Filøjsens madvaner over en uge, således hun kunne analysere det oralsensoriske område, som hun ud fra hvad vi har fortalt, vurderer er hans mest følsomme område sensorisk.
Jeg har tidligere beskrevet hans vanskeligheder omkring mad i et indlæg om kræsenhed, og det viser sig, at kræsenheden med al sandsynlighed hænger sammen med, at han er han har svært ved at håndtere bestemte teksturer og konsistens i madvarer. Ligesom han på det nærmeste er bange for at få for varmt mad eller drikke ind i munden.
Pernille forklarede, at almindelig afkølet mad eller drikke for ham kunne føles som brændende, fordi han føler det stærkere end typiske børn og er meget sensitiv på det område. Pernille har vejledt os på netop dette område, da det også hænger meget tæt sammen med alt det andet, og hun ser gerne at Filøjsen på sigt kan indgå i normale sammenhænge, hvad angår kost. Som det er lige nu, stikker han for meget ud, da der kun er omkring 20-25 slags forskellige ting han spiser.
De ting vi skal arbejde med tager tid og er en proces, og jeg håber virkelig på et mirakel her, for spisesituationer med Filøjsen er bare ikke nemme. Især ikke når man er i byen. Han kan blive vred eller ked af det, når han ikke ved hvilken mad, der serveres. Alt i ham stritter, og han fornemmer duften af varm mad, før han ser den, og allerede der kan han stå helt af. Det skyldes usikkerhed og “angst” for det ukendte, og det at han flere gange tidligere har overskredet sine grænser ved at prøve at spise noget varm mad f.eks. Det er nærmest kun rugbrød der dur, og mange gange tager jeg mig selv i ønske, om han dog ikke bare ville spise med samme gå-på-mod og interesse for mad som sin lillesøster. Det ville gøre det hele så meget nemmere, ikke mindst for ham selv.
Filøjsens kræsenhed, hans sansemæssige udfordringer i forhold til mad, og hvad vi gør ved det fremadrettet, vil jeg komme på ind på i et indlæg for sig selv snart.
Pernilles rapport sidder jeg nu med i hænderne, og den giver så meget mening samtidig med den fokuserer mest på de centrale udfordringer, som vi skal tage fat på nu.
Det er en rapport på mange sider, og jeg kan ikke udpensle det hele her, men kort fortalt, så spiller Filøjsen centralnervesystem ikke sammen på en optimal måde. Han skal stimuleres på forskellige måder til at finde ro i sin krop sådan at han føler sig samlet og i balance. Det kaldes med en ergoterapeutisk fagterm for arrousal. Altså at han skal kunne opnå arrousal for at kunne koncentrere sig bedre og i længere tid.
Derfor skal vi lave en masse aktiviteter med ham, hvor han bruger sin krop og virkelig kan mærke det. Han skal løfte, skubbe, trække og hente ting. Det kan være havearbejde, hvor han f.eks. har hjulpet manden med at rive mos sammen i haven, løfte det op i trillebøren og skubbe trillebøren ud til traileren. Eller at jeg får ham til at hjælpe mig med at bære vasketøjskurven med vådt tøj ud i haven, når de skal hænges op. Bære noget tungt op ad trapperne, hente 1 liter mælk i køleskabet, hjælpe med at støvsuge, flytte havefliser fra et sted til et andet osv. osv. Det er også godt for ham at hoppe på trampolin og få bevæget sig på den måde, ligesom at gynge også er godt. Men det skal allerhelst være nogle aktiviteter der giver mening, og hvor han også føler sig værdifuld, da hans selvværd heller ikke er det bedste.
Vi har også etableret et lille værksted ude i vores garage, hvor han kan save og hamre, hvilket også er rigtig gode øvelser til at regulere hans sansesystem.
Det kan virke banalt, og måske man tænker, at det gør mine børn da allerede alt det hun nævner der, men Filøjsen har brug for det i ekstra høj grad. Nærmest dagligt og i hvert fald ugentligt. Pernille fortæller os, at over tid vil han opleve mere og mere stimuli, og han vil med tiden kunne lære at regulere sig selv, når han har brug for det.
Et andet og meget vigtigt fokuspunkt i forhold til kommende skolestart var også hans finmotoriske udfordringer og hans desværre alt for lave selvværd på det område. Han kan egentlig godt tegne og skrive, når han lige bliver mindet om det rigtige blyantsgreb og han selv får lov til at styre, men fordi han ikke gør det særlig meget, er der meget at træne på endnu. Det siger ham ingenting at tegne og skrive, og på et eller andet tidspunkt i processen udtrykker han, hvor dårlig han er til det, eller at han ikke kan finde ud af det. Så giver han op og går.
Det vi så fandt ud sammen med Pernille, som lavede såkaldte visuomotoriske tests med ham, var, at han har svært ved at overføre det skrevne tal, mønster, tegning eller bogstav fra f.eks. en tavle og ned på papiret. Den proces i hjernen hvor man kigger på et G på en tavle, man husker det i hovedet og skal overføre det på papiret og koordinere størrelsen og formen af det på papiret, det har Filøjsen enormt svært ved. Eksempelvis skriver han sit navn med kæmpestore bogstaver, således der næsten ikke er mere plads på papiret til at skrive E og L, som er de sidste bogstaver i hans navn. Når han så indser det for sent, så bliver han så ked af det eller vred, og han nægter pure at tage imod hjælp eller forslag til hvad han så kan gøre. Det er bare så svært som mor at være vidne til. Men vi ved nu, at han på det område har en helt konkret problematik, og det ikke er fordi han ikke vil, men mere fordi han endnu ikke kan.
Pernille dokumenterede dette ved at lave en test med mønstergenkendelse og efterskrivning med ham i næsten en time, og for mig som sad observerende ved siden af, var det tydeligt at se, hvor svært det var for ham. Resultatet af testen viste, at han ligger under niveauet (4 år) på området visuomotorisk perception. Det vil sige, at hvis vi og skolen starter med at Filøjsen skal skrive bogstaver og tal i bøger på små linjer, så starter vi fagligt med et krav, som han umuligt kan opfylde. Ergo bliver det lig med nederlag på nederlag for ham, og et nederlagspræget barn viser det ofte i sin adfærd, som måske kan blive at fjolle rundt, lave alt muligt andet, trække sig ind i sig selv eller lave ballade.
Det ønsker hverken vi eller skolen, så derfor har vi også haft et overleveringsmøde med børnehave, skole, ergoterapeut, PPR og os forældre for at få Filøjsens skolegang sat i søen på bedst mulige måde. Jeg er helt med på, at skolen ikke altid kan møde alle hans behov. Det er der ikke ressourcer til.
Der vil komme episoder, hvor Filøjsen sejler rundt og ikke får lavet noget. Måske vil der også komme følelser af faglig utilstrækkelighed, men nu ved de i hvert fald hvem han er, og hvad han som udgangspunkt har brug for, og det er jeg rigtig glad for. Sådan en lille ting som at han i starten kan skrive sit navn indeni 5 mindre firkanter, der er lavet på forhånd, så han bedre kan overskue det, vil betyde alverden.
Derudover har vi allerede aftalt et opstartsmøde med klasselæreren, pædagogen og skolens ergoterapeut efter 14 dage, så vi hurtigt kan følge op på ham og forhåbentlig tage nogle ting i opløbet.
I det mindste glæder han sig nu til at skulle begynde i skole. Han har fået en ny skoletaske af sin farmor, som han er pavestolt over, og det har overskygget alt det her med at man skal skrive og lave opgaver i skolen. Jeg føler vi har gjort alt hvad vi kunne nu, således at han får den bedste start. Han har haft et år mere i børnehaven til at modnes, vi har fået lavet en ergoterapeutisk udredning på ham, vi har forberedt skolen, og vi har forberedt ham. Der er sikkert mange slag, der skal slås endnu, for skolen bliver virkelig fagre nye verden (af krav og nye ting), men dem er vi selvfølgelig også klar til at tage.
Man vil jo bare sine børn det bedste.
