Mit BRCA1 forløb: Status på uge 3

Min mascara var lidt klumpet, men ikke noget, der ikke kunne løses. Det er bare virkelig lang tid siden, jeg har brugt den. 26 dage for at være helt præcis.

Jep, jeg tog makeup i dag. Hele hverdagsmasken blev smurt i krydderen, fordi vi tog i IKEA, og jeg ville med. Det er første gang, i hvad der føles som evigheder, at jeg har været ude i offentligheden, så det krævede altså lidt dullegrej. Det gik fint thank you very much.

Jeg tog smertestillende inden afgang, og jeg gik langsomt rundt. Men det var virkelig virkelig rart at komme ud.

Det går bedre og bedre dag for dag, synes jeg. Smerterne er aftagende, og jeg kan mere og mere. Det jeg ikke kan endnu er, at bukke mig ned og samle noget op, og jeg kan heller strække mine arme helt op over hovedet. Det trækker alt for meget i brystmuskulaturen og er vildt ubehageligt, hvis jeg forsøger. Jeg går lidt forkrampet og med skuldrene trukket op under ørene, fordi jeg ikke kan slappe ordentligt af i dem og armene. Igen giver det mig den der ubehagelige følelse i brystet, hvis jeg prøver.

Derfor er jeg max smadret efter en tur i IKEA. Min nakke og skuldre er ømme og anspændte, og jeg skal ned og ligge halvt eleveret for at kunne slappe af. Jeg begynder genoptræning hos en fysioterapeut i næste uge, så håber jeg hun kan hjælpe mig. Men bortset fra alt det, så går det fremad. Fysisk.

Psykisk er en anden sag. Jeg er ikke tilfreds med resultatet. Jeg ved godt, at jeg skal vente.

To læger har uafhængigt af hinanden banket ordet tålmodighed ned i knolden af mig. Jeg er stadig hævet og i en helingsproces. Jeg ved det tager et år til halvandet, før jeg er helt afsluttet. Der kommer højst sandsynligt en korrigerende operation undervejs osv. osv. Men altså, mine plasticbryster har ingen form. De er et par flade, tykke pandekager, der på ingen måde har samme form eller ligner hinanden. De sidder ikke lige højt, de fylder ikke lige meget. Det ene bryst har et underligt hak ind nederst og et … smilehul … som en læge sagde. Det var noget med de havde syet mig indvendigt, og det har trukket min hud ind. Det andet bryst har ikke smilehuller eller indhak. Det har derimod fået strækmærker og er underligt fladt nedadtil. De er lige nu hårde som granit, sidder og stritter ud til siderne og kan ikke bevæges én centimeter i nogen som helst retning. Bye bye BH. Og kavalergang.

Jeg er pt. meget bevidst om hvor dumt, jeg synes det ser ud. Jeg frygter at det aldrig bliver pænere, og jeg skal ud og investere i flere løse skjorter, og at tætsiddende trøjer for altid er bandlyst.

Midt i tankemylderet melder især én tanke sig. Hvad nu hvis jeg ikke havde holdt så kraftig på en operation, hvor der blev lagt blivende implantater ind med det samme? Hvis jeg nu i stedet var gået efter expander-metoden, hvor brysterne gradvist bliver fyldt op med saltvand til de har den størrelse, man synes er rigtig. Var det så blevet pænere? Og mere rigtig for mig? Jeg var så forhippet på at få det hele overstået på én gang, at jeg ikke tænkte på, hvad det pæneste resultat mon blev. Med den type operation jeg fik, er succesraten højst hos kvinder med små bryster. Det vidste jeg godt (og jeg havde ikke små bryster).

Men det kan ikke hjælpe noget nu. Jeg må prøve at finde løsninger hen ad vejen og væbne mig med den tålmodighed lægerne snakker så meget om, mens jeg fra tid til anden skæver skeptisk ned på mit brystparti, som jeg føler har forrådt mig.

Jeg har set billeder af andre kvinder, der har fået foretaget en forebyggende dobbelt mastektomi, som det hedder i fagsprog. Mange er modige og ligger billeder fra deres forløb ud på nettet til stor hjælp og nytte for blandt andet mig og andre bærere af brca1 eller 2. Prøv bare at søg på hashtagget #brca på Instagram, så vælter det frem med opslag fra kvinder verden over. Eller læs med på Janes hjemmeside, hvor hun beskriver sit forløb med billeder.

Jeg kommer aldrig nogensinde til at vise mit resultat her på bloggen. Eller nogen andre steder. Heller ikke selvom jeg havde fået Nordeuropas flotteste sæt nødder. Det er for privat og grænseoverskridende både for mig og min familie. Men jeg håber nu alligevel, at jer derude, som er brca-bærere, får noget ud af mit skrevne ord om mit forløb.

Det jeg vil opfordre dig til at gøre, hvis du har brca1 eller 2 genet, er at melde dig ind i BRCA-gruppen på Facebook. Det er en lukket gruppe, hvor kvinder fra Danmark og enkelte fra Norge er samlet. Her kan man sparre med hinanden, stille spørgsmål og dele ny viden om forskningen. Gruppen har været guld værd for mig. Især i dagene efter operationen, hvor jeg havde brug for at høre, at det hele nok skulle blive godt og pænt igen fra kvinder, som selv havde været igennem det.

BRCAmig

Skeptiske mig. Det bliver bedre. Over and out.

 

 

Udgivet i BRCA1, genfejl, genmutation, hverdagsglimt, kræft, operation | 2 kommentarer

Følg med på snapchat … 

Snapchat vinder mere og mere frem, ser det ud til. For bare et års tid siden tilhørte domænet mest de helt unge mennesker. Det gør det stadigvæk, men der kommer flere og flere “ældre” brugere til. Især er mange bloggere er begyndt at sværge til snapchat, hvor de laver små “videoblogs” over deres dag. Jeg følger selv en del af den vej. Det er sjovt, og det er bestemt ikke så poleret et billede, som f.eks. Instagram er.

Lige nu bruger jeg mest snapchat med mennesker jeg kender i virkeligheden. Men på den feature, der hedder ‘Min historie/My story’ kan de fleste følge med. Jeg er ikke aktiv på den hver dag – langt fra – men har I lyst til at følge med fra villaen live ind imellem og nok allermest mine to små tornadoer af et par børn, så sker det på brugernavnet: flodhesten79

Lidt besynderligt brugernavn tænker du nok, men det er et jeg brugte meget tilbage i 2006/7 på nogle forskellige sites.  Grunden til jeg ikke bruger min blogs navn, er fordi jeg har nogle søde, men nysgerrige elever, jeg helst holder udenfor den del af mit liv, så længe det er muligt. Og de har selvfølgelig opsnappet mig derinde.

Anyways, I skal være velkommen til at følge med. Forsat god søndag derude!

snapchat


Jeps. Jeg kan løfte telefonen op i selfieposition nu. Ikke dårligt … Det går stille og roligt fremad. Snart kan jeg sgu også vaske mit hår igen!

Udgivet i hverdagsglimt, Sociale medier | Skriv en kommentar

Mit BRCA1 forløb: Hvordan tager børnene det?

Jeg ligger nede på vores gæsteværelse, hvor jeg har mit lille “sygeleje” og seng. Jeg hører følgende herlige ordveksling udspille sig i stuen mellem far og søn.

Mand: Kan du ikke lige løbe ned og give mor en krammer?

Søn: Jo, det kan jeg. Uden at røre hendes bryster!

Ude af kontekst kan ordene virke meget besynderlige. Men har man læst lidt med om min operation, som fylder det meste i disse dage, så er man med på, hvorfor Filøjsen siger som han gør.

Han har nemlig fuldstændig forstået, at mor er blevet opereret, og det betyder, at man skal være ekstra forsigtig og passe på hende. Og hun kan heller ikke hjælpe med alt det, hun plejer.

Et af de spørgsmål jeg har fået aller oftest ud over hvordan har du det? er: Hvordan tager børnene det?

Jeg har helt bevidst ventet så lang tid, som jeg syntes forsvarligt med at lade mig operere, fordi jeg gerne ville, at børnene var store nok til at forstå det, samtidig med de var ovre løftealderen.

Vigsen er 4 år og Filøjsen 6 år, og dermed kunne jeg ikke vente længere.

Jeg snakkede selvfølgelig meget med dem inden operationen, og jeg forklarede det så godt jeg kunne. Jeg har ikke lagt fingre imellem, men simpelthen fortalt ligeud, at mine bryster skulle opereres helt væk, og lægerne ville sætte nogle nye bryster på mig. Filøjsen spurgte selvfølgelig, hvordan de ville fjerne brysterne, og jeg svarede, at lægerne ville give mig sovemedicin, så jeg ingenting kunne mærke, og så ville de skære brysterne væk og sætte de nye på.

Dét gav grund til opstandelse hos især mindstepigen, som blev ked af det, og synes det var synd for mig. Så jeg forklarede igen og igen, at jeg ikke ville kunne mærke noget, og det blev gjort, så mor ikke blev syg og at jeg nok skulle blive helt frisk og rask igen. Den blev fuldstændig godkendt, og de spurgte ikke så meget ind til det.

Onsdag morgen på dagen for operationen, kyssede jeg dem farvel og sagde, at det var nu, jeg skulle på sygehuset. Også det var helt fint, og de vinkede glade farvel.

Vi besluttede at de ikke behøvede at komme op på sygehuset for at se mig. Lige dén del ville måske være for stor en mundfuld. Jeg havde iltslange i næsen, 4 dræn klipset fast til kroppen, og jeg var meget mat, træt og havde ondt. Desuden var jeg kun indlagt i 48 timer, før jeg blev sendt hjem igen.

Da jeg kom hjem fredag eftermiddag, var de glade for at se mig. De var meget søde og forsigtige, og især Filøjsen spurgte ind til mine dræn. Han forstår ting meget konkret og ville vide, hvad det var der løb i dem, hvor det kom fra, og hvordan man tømte dem. I lang tid sad han og fiflede med slangerne til drænene og tjekkede systemet ud. Til sidst spurgte han om det gjorde ondt.

Vigsen var meget mere følelsesmæssigt på. Hun aede mig på kinden og på håret, nyssede mig forsigtigt og spurgte, om jeg havde ondt. Hver gang hun kom ind til mig på værelset, var det med store jeg-har-ondt-af-dig-agtige hundeøjne og trutmund vendt nedad. Svært at lade være med at smile ad den bette skid.

Deres tilgang til hele forløbet har været befriende ligetil og nem. De har spurgt om alt mellem himmel og jord, og de er stadig meget forsigtige, som Filøjsens ord her til aften også indikerer. Forbavsende hurtigt har de vænnet sig til, at deres mor ikke hjælper dem med ting (hvilket helt sikkert er en positiv sideeffekt af hele det her). Mange gange – især i de travle morgentimer – har jeg hjulpet dem alt for meget. De kan jo sagtens selv, og de har gjort alting selv de sidste 16 dage.

Der har heller ikke været brok fra dem over at bære tasker og madpakker selv, ingen brok over at skulle tage tøj på og af, de har hjulpet med vasketøj og hentet ting, jeg ikke kan nå eller ikke må løfte … og det gode ved at være sygemeldt og væk fra den til tider hektiske hverdag, er, at jeg har oceaner af tid til dem nu og dermed også mere tålmodighed til de ting, som de tager sig liiidt god tid om.

Overraskende hurtigt har de også vænnet sig til, at det nu er far, der står for alt det praktiske omkring dem med at hente og aflevere, far der laver mad, far der bader og putter, og far der får dem ud af døren om morgenen. Det er ham, de henvender sig til med det mindste, og jeg er blevet kaldt far flere gange her de sidste 16 dage end på de sidste 6 år. Det betyder ikke, at jeg ikke kan bruges, men de ved godt, at skal de lige have svar på noget, hjælp eller lov til noget, så er det far der kan det.

Jeg tror faktisk, at det er sundt for os alle fire at rollerne er byttet rundt lige nu.

Det eneste jeg synes er rigtig træls er, at jeg ikke kan kramme dem tæt ind til mig, mosle rundt med dem, løbe efter dem, når de cykler på gaden eller hoppe på trampolinen med dem. Det fysiske nærvær savner jeg.

Selvom de er lige ved siden af mig, og vi krammer stille, og vi nysser og snakker, som vi plejer, så er jeg ikke så fysisk tæt med dem som normalt, og det glæder jeg mig til, jeg kan være igen.

Ser jeg på det store billede, så har mine unger tacklet forløbet her overdrevet cool. Jeg er sikker på, de ikke har fået traumer for livet eller går rundt med dystre katastrofetanker om deres mor. Det er selvfølgelig også i kraft af, at vi har været ærlige og snakket meget med dem om det, men det er også fordi de er, som de er. Umiddelbare, ligetil og spørger, når de går og grubler over noget. Det er skørt og sikkert bare en mor-ting, men man bliver så skide stolt af dem.

BRCA1

Udgivet i BRCA1, Filøjsen, genfejl, genmutation, hverdagsglimt, operation, Vigsen | 4 kommentarer

Mit BRCA1 forløb: Status på uge 2 

Antal piller spist i dag: 19

Antal gange jeg har været oppe at gå: 11

Antal minutter hjemmesygeplejersken kom for sent (ifølge lille navlebeskuende mig): 59

Antal serieafsnit set i dag: 4

Antal gange på Facebook i dag: en trillion

Antal posts på Instagram: 2 (men sønnike tabte sin første tand for pokker! Proud mom-moment)

Antal posts på snapchat: 0 (jeg ligner lort og ikke engang et blomsterfilter kan skjule det)

Antal chokolader spist i dag: 15

Antal slikposer spist: 1

Antal blogindlæg læst: 11

Antal internetkøb gjort i dag: 1

Antal bad i dag: 0

Antal huslige ting gjort: 0

Antal gange jeg bad Vigsen om at tage bukser af, så hun kunne komme i bad: 23

Antal gange jeg bad hende om at høre efter: 67

Antal gange hun hørte efter: 0

Antal gange jeg bad manden om hjælp i dag: 9

Antal gange han hørte efter og hjalp: 9 (han er awesome i disse dage)

Antal støvsugninger i dag: 0 (“lær at slippe det, lær at slippe det, lær at….”)

Antal survival kits på mit dørtrin i dag: 1 (Tak Helle!)

Antal gange jeg har fortrudt operationen i dag: 14

Antal gange jeg har bandet over de meterlange dræn klipset fast til min krop: 103

Antal gange jeg har tænkt på, hvad jeg kunne nå herhjemme, hvis ikke mit bryst lignede og føltes som noget, der har fået en ordentlig omgang tæsk: 45

Antal gange jeg har tænkt på, at det snart bliver bedre: 7

Antal gange min mand har sagt, at det er godt for mig bare at koble helt af og intet lave: 1

Antal gange min mand har sagt han elsker mig i dag: 3

Antal gange min søn har sagt det: 1

Jo jo. Her går det godt!

Udgivet i BRCA1, genfejl, genmutation, hverdagsglimt, kræft | 4 kommentarer

Mit BRCA1 forløb: Jeg er på den anden side nu

I onsdags – på den første officielle sommerdag – blev jeg langt om længe opereret. I 6 år har jeg vidst det skulle ske, én gang blev det udskudt, og pludselig var dagen der.

Jeg var pissenervøs. For narkosen. For resultatet. For eftervirkningerne og for de efterfølgende smerter. Jeg tænkte flere gange den morgen: “Nu tager jeg sgu min taske og spæner ud i solskinnet.”

Der er noget særligt over frivilligt at lade sig skære i uden man er syg. Lige pludselig var trangen til at stikke af fra det hele overvældende. Men den fornuftige del af mig sejrede selvfølgelig.

Jeg blev kørt ned på operationsgangen af en portør. Mærkeligt, jeg kunne jo selv gå. Min mand fulgte mig helt til elevatoren og smilede opmuntrende til mig, mens dørene klappede i. Synes dog jeg anede lidt blanke øjne hos ham samtidig.

Vel anbragt på operationsbordet, snakkede de søde narkosesygeplejersker og læger med mig. De lovede jeg ikke ville vågne op midt under det hele, og de lovede mig, at jeg nok skulle vågne op bagefter. “Det er sgu da sjovt det her”, var mine sidste ord, inden narkosen gjorde sit. Hele min krop summede og mit hoved snurrede. Væk var jeg. Klokken var 8.15.

Klokken 15.30 vågnede jeg første gang og så lige op i en køn sygeplejerskes ansigt. Hun smilede og sagde “Så er det overstået, Jeanette”. Piece of cake tænkte jeg og så sov jeg igen.

De næste to timer faldt jeg ind og ud af søvnen. Sygeplejersken fortalte at min mand havde ringet flere gange, og nu ville han lige hente børn.

Jeg kiggede på uret. 17.30. Børnehaven var da lukket? Så sov jeg igen. Omkring klokken 18 kom jeg tilbage op på stuen, og jeg synes der gik en evighed før min mand kom. Men der gik kun 20 minutter. Min tidsfornemmelse var ikke-eksisterende. Jeg faldt hele tiden i søvn. Påvirket af narkose og morfin.

Jeg følte mig ellers meget ovenpå der den første dag. Fik svaret på et par sms’er, lavet snapchats og en Instagram-update. Jeg ville også op at gå, men det måtte jeg ikke. Min mand sad hos mig nogle timer, så tog han hjem til børnene.

Min kirurg var taget hjem. Men operationen var gået godt, fik jeg at vide. De var lykkedes med at få lavet det hele i én ombæring. De havde fjernet alt brystvæv, fedt, kirtler og brystvorter. De havde genopbygget med 515 ml. implantater i hvert bryst ved hjælp af strattice (grisevæv). Så nu skulle det bare have ro til at hele, da det havde været en kæmpe omgang. Operationen havde taget lidt over 5 timer.

Den dag var jeg skideligeglad. Jeg var bare lettet og glad over at jeg nu var på den anden side.

Natten var ikke supergod. Jeg vågnede flere gange med smerter og kunne ikke ligge ordentligt på ryggen. Næste morgen følte jeg mig radbrækket og groggy. Dagen gik, og jeg sov det meste af den væk. En af kirurgerne kom og tog beskik af mine nye bryster. Han var godt tilfreds. Jeg kiggede med for første gang, og tænkte han da måtte have drukket af natpotten. Mine nye bryster så forfærdelige ud! De var skæve, bulede, hævede af væske, flerfarvede og asymmetriske. Sådan ser de iøvrigt stadig ud.

Jeg ligner mest af alt en mandlig bodybuilder. I ved, dem med brystmuskler oppe under hagen. Det bliver bedre, siger de. Men lige nu er det en katastrofe, og jeg må væbne mig med tålmodighed, for jeg ved det trækker ud med heling og falden på plads. Fuck, hvor jeg håber de falder på plads!

Jeg er nu kommet hjem, og manden min er min sygeplejerske. Plus hende der kommer og tømmer mine dræn her lørdag – søndag. Folk har været overstrømmende søde og betænksomme. Det er væltet ind med hilsner, gaver og blomster. Jeg er så rørt. Får ikke sagt tak til alle, men dem der læser med her: TUSIND TAK! Det varmer ens hjerte så meget.

Folk synes også jeg er sej. Sådan følte jeg mig også onsdag aften i min narkose-rus.

Idag? Not so much.

Har haft en tudetur og var ved at besvime, da vi forsøgte med et bad. Smerterne er ret overvældende til trods for smertestillende, og jeg tænker igen: “hvorfor var det nu lige jeg gjorde det her?”

Nuvel. Brystkræft er værre og bla bla bla, men lige nu skal jeg bare igennem de næste uger, så jeg forhåbentlig igen ser lysere på tingene.

Nu vil jeg sluge mine 5 piller til natten, få manden til at agere elevationsseng og prøve at sove lidt.

Det skal være skidt, før det bliver godt, ikke?

brca1


brca1

Udgivet i BRCA1, genfejl, genmutation, hverdagsglimt, kræft, operation | 9 kommentarer