Mit BRCA1 forløb: Opdatering og fedtforflytning

Uf, det er længe siden jeg har givet en update på hele mit BRCA1 forløb. Jeg slap det på et tidspunkt omkring sommerferien med det her indlæg, og har sådan set ikke fået skrevet noget om det siden.

Men meget af tiden fra dengang til nu er også gået med at vente og hele op. Det er et langt forløb med sådan en fjernelse og rekonstruktion af bryster, skulle jeg hilse og sige.

Hårdt fysisk og hårdt psykisk. Jeg vil tro at jeg omkring august/september endelig følte mig ovenpå fysisk igen efter operationen i juni. Jeg kunne – og kan stadig – mærke en underlig fornemmelse omkring brystregionen. Det gør ikke ondt, men på en eller anden måde føles det ubehageligt. Jeg har en konstant fornemmelse af det strammer i mine muskler, og jeg ikke helt kan det samme som før operationen. Min brystmuskel ligger nu yderst i stedet for at ligge inde bagved blødt fedt og brystvæv. Det gør, at når jeg spænder i brystmuskulaturen, så mærkes det meget tydeligt, og brysterne bevæger sig (ligesom når mænd spænder brystet), og det er bare unaturligt for mig, og jeg bryder mig ikke om fornemmelsen.

Når jeg strækker mig eller strækker armene helt ud til siden eller over hovedet, så rammer følelsen af ubehag mig straks. Især inde ved brystbenet. Det føles som om at brystmusklen er på vej til at rive sig løs fra brystbenet, så jeg stopper mig selv, og kan ikke gøre det jeg vil fuldt ud.

Det psykiske aspekt fylder på den måde, at udseendet af brysterne ikke er så pænt, som man kunne have håbet. Med tøj på ser jeg fin nok ud, og man lægger ikke længere mærke til noget. Brysterne er blevet mindre, men det er ikke iøjnefaldende. For 14 dage siden var jeg for eksempel i sommerhus med mine gamle gymnasieveninder, og nogle af dem har ikke set mig i over et år. De tænkte slet ikke over det, før vi kom til at snakke om min operation. Heller ikke da vi var i poolen og det umiddelbart burde være nemmere at se en forskel i bikini.

Men for mig og min mand er der en tydelig forskel både i udseende og følelsen af dem. Og det betyder noget. Det kan også være lidt svært at snakke om, selvom vi prøver. Vi er jo begge enige om, at det rigtige var at få dem fjernet, da brystkræft ville være 100 gange værre, så man kan jo ikke tillade sig at synes det er lidt træls … eller hvad?

Det synes jeg egentlig godt man kan. Det skal være okay. Fordi brysterne er jo faktisk en stor del af en kvindes identitet. De har betydning for ens selvfølelse, udseende og for sexlivet. Man ammer sine børn med dem, og man spænder dem op i en push-up for at kjolen skal  sidde liiige dén tand bedre. De har også betydning for ens mand. Og så videre og så videre.

Derfor er det svært, når de pludselig er mindre, ulige og hårde. Der er ingen brystvorter. Der er et langt ar tværs henover hvert nyt bryst, og jeg har mistet følelsen i dem begge både foran og helt om til bag på ryggen, fordi så mange nerver er blevet skåret over. De er ikke ligefrem smukke. BH kan jeg ikke bruge for at fremhæve dem. Fordi de ikke sidder lige højt eller er lige bredde, fungerer det ikke. Samtidig generer den mig mere, end den gør gavn.

Så pludselig er jeg blevet enormt bevidst om den del af min krop. F.eks. har jeg ikke lyst til at gå i svømmehallen, mens brysterne ser ud, som de gør nu. Det er ligefremt grænseoverskridende at stå i omklædningen og under bruseren, hvor der er andre mennesker. Det har jeg aldrig nogensinde oplevet før.

Jeg håber dog på, at jeg efter de korrigerende operationer kan opnå et resultat, der er mere tilfredsstillende. Jeg ved også, at når jeg når dertil, hvor brystvorterne skal tatoveres på, så gør det en verden til forskel.

I sommers troede både jeg og kirurgen, at operationen blev en ommer. Altså, at jeg skulle have fjernet de blivende implantater og erstattet dem med nye expandere, der over tid skulle udvides til den rette størrelse for derefter igen at blive skiftet ud med endelige implantater.  

Til tjek-op i oktober synes min kirurg dog, at mine blivende implantater og nye bryster var blevet så meget finere, at det ikke var nødvendigt med ovennævnte plan. Hun ville nøjes med at rette dem til med mit eget fedt. Helt præcis ville hun tage fedt fra min mave og sprøjte ind forskellige steder i brysterne, hvor der var ujævnheder. Denne måde at gøre det på ville være mildere og knapt så omstændig. Jeg ville kun skulle sygemeldes i 2-3 dage. Så vi aftalte, at det var sådan det blev.

1.februar fandt jeg derfor mig selv på operationsstuen endnu engang. Narkosen flød i  mine årer, og jeg forsvandt langt væk i halvanden time, mens de høstede 110 ml. fedt fra min mave og sprøjtede det ind tre forskellige steder i brystet samt sugede en væskeophobning på mit højre bryst, der har generet mig siden operationen i juni.

Da det var overstået, var jeg øm i maven. Det sveg indvendigt. Og venstre bryst spændte og strammede. Men jeg kunne godt fornemme resultatet, selvom de kun havde taget en lille deciliter fedt. Kavalergangen var blevet lidt bedre. Før indgrebet var den flad og bulet. Jeg kunne også se, at venstre bryst ikke længere havde det hul øverst, som det havde før. De havde forsøgt sig med at suge væsken på højre bryst, men desværre kunne jeg ikke se nogen forskel. Jeg buler stadig meget ud under armhulen. Jeg kunne ikke spørge min kirurg om det, for hun var videre i dagens travle program og havde ikke efterladt notater om det til den søde sygeplejerske, som skulle overlevere dem til mig.

Så nu må jeg vente til maj måned, hvor jeg skal have opfølgningssamtale med hende og aftale, om der skal laves flere fedttransplantationer og rettes yderligere til. Bare tanken om endnu en operation gør mig træt. Alligevel så håber jeg på, at vi ikke er færdige. Er ikke helt tilfreds endnu.

Men sådan overordnet priser jeg mig lykkelig for, at mavefedt kan anvendes til noget positivt, og at jeg ikke skulle ud i en større omgang, som først vurderet.

Det er i dag elleve dage siden jeg fik indgrebet, og det går bedre dag for dag. Jeg blev opereret en onsdag og var tilbage på arbejde mandag. Jeg er stadig øm i maven, og skal gå med kompression i en måned. Til det formål har jeg købt sådan nogle shapewear trusser, der strammer maven ind og numsen op. Det fik jeg anbefalet af sygeplejersken, og det fungerer fint.

Så endnu engang er jeg i venteposition. I et forløb som dette skal der gå tid mellem indgrebene. Det tager tid for fedtet om at lagre sig det nye sted, og man kan være uheldig at det absorberes i kroppen og man ikke kan se den store forskel alligevel.

Ventetiden skal dog ikke være spildt, har jeg bestemt mig for. Jeg har nemlig også de der æggestokke, der udgør en reel risiko for kræft. Derfor har jeg i januar været til samtale på gynækologisk afdeling på sygehuset, og nu ligger datoen klar for fjernelse af livmoder samt æggestokke. Det bliver den 20. april at jeg lægges i narkose for 3. gang på under et år og derefter en sygemelding på 14 dage. Tjuhej, hvor det går, og hold nu fest, hvor jeg glæder mig til at alt det her er overstået.

Hvis I kom helt til enden, så TAK fordi I læser med og hænger ved, selvom der er langt mellem indlæggene.

BRCA1

 

Mit BRCA1 forløb: om positiv respons og om hvorfor jeg gør det

Jeg var mildest talt benovet over responsen på dette indlæg vedrørende min operation. Og dette indlæg efterfølgende. At få fjernet sine bryster forebyggende, er åbenbart noget der tiltrækker læsere, for nye er kommet til, og det er jeg rigtig glad for. Velkommen!

Det er sgu også vildt sådan at få fjernet sine raske bryster af egen fri vilje, fordi man gerne vil undgå en høj risiko for brystkræft. Jeg ville nok også selv kigge og studse en ekstra gang. Mange har skrevet til mig, at det er sejt og modigt, og nogle har skrevet at det må være et vildt valg at tage.

Det har det på sin vis også været, men samtidig har det været en no-brainer. Min risiko for brystkræft var tårnhøj. Jeg har set min mor sygne hen og dø af kræft alt for tidligt. Jeg ved hvor lumsk den sygdom kan være. Jeg turde ikke andet end at fjerne dem. På en eller anden måde var de jo to tikkende bomber fortøjret til min krop. Det samme er mine æggestokke, og derfor må de også lade livet indenfor den nærmeste fremtid.

brca1

Jeg betragter egentlig mig selv som heldig. Jeg har fået en mulighed for at gøre noget ved det lortefaktum, at jeg er BRCA1 bærer med en høj kræftrisiko.

Jeg har fået en unik mulighed for at vælge kræften fra, inden den opstår. Hvor mange får lov til det?

Jeg synes det vil være helt tosset ikke at gribe den mulighed. Jeg skal ikke gå og spekulere længere eller mærke nervøsiteten ulme i maven til de årlige scanninger. Den mulighed fik min mor ikke. Eller min moster. Eller min morfars tre søstre.

Ganske vist er der nogle ofre ved at vælge, som jeg har gjort. Mange kvinder kan slet ikke forestille sig at miste sine bryster, og udover det fysiske, er der helt klart et psykisk aspekt i at få opereret sine bryster væk og få lavet en langsommelig rekonstruktion. Men for mig fylder alt dette mindre, end hvis jeg en dag reelt fik dommen: du har brystkræft.

Det jeg håber at opnå ved at fortælle om mit forløb omkring at være BRCA1 bærer, er selvfølgelig at flere folk skal vide, at der findes den her genfejl, som er en direkte årsag til bryst- og æggestokkekræft. Den har et navn, og man kan gøre noget ved det.

Jeg håber, at du fortæller din veninde om det, som fortæller det videre til sin svigerinde, som siger det videre til sin søster og så videre og så videre. Måske redder det liv. Hvem ved? Angelina Jolie har gjort sin del. Jeg vil også gerne gøre min (lillebitte) del.

Som det er nu, er ca. 5 % af Danmarks befolkning bærere af BRCA1 eller BRCA2 genet. Hvis man har en mistanke om, at man måske har genfejlen i sin familie, så er det eneste man skal gøre at gå til sin læge og få en snak. Så kan han formidle kontakte til en genforsker, som ud fra en simpel blodprøve kan afgøre, om man har genfejlen. Ses der en tendens  til bryst- eller æggestokkekræft hos ens kvindelige familiemedlemmer, så er det helt klart værd at få det tjekket efter min bedste overbevisning. Du kan potentielt forlænge dit liv med flere årtier.

brca1

 

 

 

Mit BRCA1 forløb: Status på uge 3

Min mascara var lidt klumpet, men ikke noget, der ikke kunne løses. Det er bare virkelig lang tid siden, jeg har brugt den. 26 dage for at være helt præcis.

Jep, jeg tog makeup i dag. Hele hverdagsmasken blev smurt i krydderen, fordi vi tog i IKEA, og jeg ville med. Det er første gang, i hvad der føles som evigheder, at jeg har været ude i offentligheden, så det krævede altså lidt dullegrej. Det gik fint thank you very much.

Jeg tog smertestillende inden afgang, og jeg gik langsomt rundt. Men det var virkelig virkelig rart at komme ud.

Det går bedre og bedre dag for dag, synes jeg. Smerterne er aftagende, og jeg kan mere og mere. Det jeg ikke kan endnu er, at bukke mig ned og samle noget op, og jeg kan heller strække mine arme helt op over hovedet. Det trækker alt for meget i brystmuskulaturen og er vildt ubehageligt, hvis jeg forsøger. Jeg går lidt forkrampet og med skuldrene trukket op under ørene, fordi jeg ikke kan slappe ordentligt af i dem og armene. Igen giver det mig den der ubehagelige følelse i brystet, hvis jeg prøver.

Derfor er jeg max smadret efter en tur i IKEA. Min nakke og skuldre er ømme og anspændte, og jeg skal ned og ligge halvt eleveret for at kunne slappe af. Jeg begynder genoptræning hos en fysioterapeut i næste uge, så håber jeg hun kan hjælpe mig. Men bortset fra alt det, så går det fremad. Fysisk.

Psykisk er en anden sag. Jeg er ikke tilfreds med resultatet. Jeg ved godt, at jeg skal vente.

To læger har uafhængigt af hinanden banket ordet tålmodighed ned i knolden af mig. Jeg er stadig hævet og i en helingsproces. Jeg ved det tager et år til halvandet, før jeg er helt afsluttet. Der kommer højst sandsynligt en korrigerende operation undervejs osv. osv. Men altså, mine plasticbryster har ingen form. De er et par flade, tykke pandekager, der på ingen måde har samme form eller ligner hinanden. De sidder ikke lige højt, de fylder ikke lige meget. Det ene bryst har et underligt hak ind nederst og et … smilehul … som en læge sagde. Det var noget med de havde syet mig indvendigt, og det har trukket min hud ind. Det andet bryst har ikke smilehuller eller indhak. Det har derimod fået strækmærker og er underligt fladt nedadtil. De er lige nu hårde som granit, sidder og stritter ud til siderne og kan ikke bevæges én centimeter i nogen som helst retning. Bye bye BH. Og kavalergang.

Jeg er pt. meget bevidst om hvor dumt, jeg synes det ser ud. Jeg frygter at det aldrig bliver pænere, og jeg skal ud og investere i flere løse skjorter, og at tætsiddende trøjer for altid er bandlyst.

Midt i tankemylderet melder især én tanke sig. Hvad nu hvis jeg ikke havde holdt så kraftig på en operation, hvor der blev lagt blivende implantater ind med det samme? Hvis jeg nu i stedet var gået efter expander-metoden, hvor brysterne gradvist bliver fyldt op med saltvand til de har den størrelse, man synes er rigtig. Var det så blevet pænere? Og mere rigtig for mig? Jeg var så forhippet på at få det hele overstået på én gang, at jeg ikke tænkte på, hvad det pæneste resultat mon blev. Med den type operation jeg fik, er succesraten højst hos kvinder med små bryster. Det vidste jeg godt (og jeg havde ikke små bryster).

Men det kan ikke hjælpe noget nu. Jeg må prøve at finde løsninger hen ad vejen og væbne mig med den tålmodighed lægerne snakker så meget om, mens jeg fra tid til anden skæver skeptisk ned på mit brystparti, som jeg føler har forrådt mig.

Jeg har set billeder af andre kvinder, der har fået foretaget en forebyggende dobbelt mastektomi, som det hedder i fagsprog. Mange er modige og ligger billeder fra deres forløb ud på nettet til stor hjælp og nytte for blandt andet mig og andre bærere af brca1 eller 2. Prøv bare at søg på hashtagget #brca på Instagram, så vælter det frem med opslag fra kvinder verden over. Eller læs med på Janes hjemmeside, hvor hun beskriver sit forløb med billeder.

Jeg kommer aldrig nogensinde til at vise mit resultat her på bloggen. Eller nogen andre steder. Heller ikke selvom jeg havde fået Nordeuropas flotteste sæt nødder. Det er for privat og grænseoverskridende både for mig og min familie. Men jeg håber nu alligevel, at jer derude, som er brca-bærere, får noget ud af mit skrevne ord om mit forløb.

Det jeg vil opfordre dig til at gøre, hvis du har brca1 eller 2 genet, er at melde dig ind i BRCA-gruppen på Facebook. Det er en lukket gruppe, hvor kvinder fra Danmark og enkelte fra Norge er samlet. Her kan man sparre med hinanden, stille spørgsmål og dele ny viden om forskningen. Gruppen har været guld værd for mig. Især i dagene efter operationen, hvor jeg havde brug for at høre, at det hele nok skulle blive godt og pænt igen fra kvinder, som selv havde været igennem det.

BRCAmig

Skeptiske mig. Det bliver bedre. Over and out.

 

 

Mit BRCA1 forløb: Status på uge 2 

Antal piller spist i dag: 19

Antal gange jeg har været oppe at gå: 11

Antal minutter hjemmesygeplejersken kom for sent (ifølge lille navlebeskuende mig): 59

Antal serieafsnit set i dag: 4

Antal gange på Facebook i dag: en trillion

Antal posts på Instagram: 2 (men sønnike tabte sin første tand for pokker! Proud mom-moment)

Antal posts på snapchat: 0 (jeg ligner lort og ikke engang et blomsterfilter kan skjule det)

Antal chokolader spist i dag: 15

Antal slikposer spist: 1

Antal blogindlæg læst: 11

Antal internetkøb gjort i dag: 1

Antal bad i dag: 0

Antal huslige ting gjort: 0

Antal gange jeg bad Vigsen om at tage bukser af, så hun kunne komme i bad: 23

Antal gange jeg bad hende om at høre efter: 67

Antal gange hun hørte efter: 0

Antal gange jeg bad manden om hjælp i dag: 9

Antal gange han hørte efter og hjalp: 9 (han er awesome i disse dage)

Antal støvsugninger i dag: 0 (“lær at slippe det, lær at slippe det, lær at….”)

Antal survival kits på mit dørtrin i dag: 1 (Tak Helle!)

Antal gange jeg har fortrudt operationen i dag: 14

Antal gange jeg har bandet over de meterlange dræn klipset fast til min krop: 103

Antal gange jeg har tænkt på, hvad jeg kunne nå herhjemme, hvis ikke mit bryst lignede og føltes som noget, der har fået en ordentlig omgang tæsk: 45

Antal gange jeg har tænkt på, at det snart bliver bedre: 7

Antal gange min mand har sagt, at det er godt for mig bare at koble helt af og intet lave: 1

Antal gange min mand har sagt han elsker mig i dag: 3

Antal gange min søn har sagt det: 1

Jo jo. Her går det godt!

Mit BRCA1 forløb: Jeg er på den anden side nu

I onsdags – på den første officielle sommerdag – blev jeg langt om længe opereret. I 6 år har jeg vidst det skulle ske, én gang blev det udskudt, og pludselig var dagen der.

Jeg var pissenervøs. For narkosen. For resultatet. For eftervirkningerne og for de efterfølgende smerter. Jeg tænkte flere gange den morgen: “Nu tager jeg sgu min taske og spæner ud i solskinnet.”

Der er noget særligt over frivilligt at lade sig skære i uden man er syg. Lige pludselig var trangen til at stikke af fra det hele overvældende. Men den fornuftige del af mig sejrede selvfølgelig.

Jeg blev kørt ned på operationsgangen af en portør. Mærkeligt, jeg kunne jo selv gå. Min mand fulgte mig helt til elevatoren og smilede opmuntrende til mig, mens dørene klappede i. Synes dog jeg anede lidt blanke øjne hos ham samtidig.

Vel anbragt på operationsbordet, snakkede de søde narkosesygeplejersker og læger med mig. De lovede jeg ikke ville vågne op midt under det hele, og de lovede mig, at jeg nok skulle vågne op bagefter. “Det er sgu da sjovt det her”, var mine sidste ord, inden narkosen gjorde sit. Hele min krop summede og mit hoved snurrede. Væk var jeg. Klokken var 8.15.

Klokken 15.30 vågnede jeg første gang og så lige op i en køn sygeplejerskes ansigt. Hun smilede og sagde “Så er det overstået, Jeanette”. Piece of cake tænkte jeg og så sov jeg igen.

De næste to timer faldt jeg ind og ud af søvnen. Sygeplejersken fortalte at min mand havde ringet flere gange, og nu ville han lige hente børn.

Jeg kiggede på uret. 17.30. Børnehaven var da lukket? Så sov jeg igen. Omkring klokken 18 kom jeg tilbage op på stuen, og jeg synes der gik en evighed før min mand kom. Men der gik kun 20 minutter. Min tidsfornemmelse var ikke-eksisterende. Jeg faldt hele tiden i søvn. Påvirket af narkose og morfin.

Jeg følte mig ellers meget ovenpå der den første dag. Fik svaret på et par sms’er, lavet snapchats og en Instagram-update. Jeg ville også op at gå, men det måtte jeg ikke. Min mand sad hos mig nogle timer, så tog han hjem til børnene.

Min kirurg var taget hjem. Men operationen var gået godt, fik jeg at vide. De var lykkedes med at få lavet det hele i én ombæring. De havde fjernet alt brystvæv, fedt, kirtler og brystvorter. De havde genopbygget med 515 ml. implantater i hvert bryst ved hjælp af strattice (grisevæv). Så nu skulle det bare have ro til at hele, da det havde været en kæmpe omgang. Operationen havde taget lidt over 5 timer.

Den dag var jeg skideligeglad. Jeg var bare lettet og glad over at jeg nu var på den anden side.

Natten var ikke supergod. Jeg vågnede flere gange med smerter og kunne ikke ligge ordentligt på ryggen. Næste morgen følte jeg mig radbrækket og groggy. Dagen gik, og jeg sov det meste af den væk. En af kirurgerne kom og tog beskik af mine nye bryster. Han var godt tilfreds. Jeg kiggede med for første gang, og tænkte han da måtte have drukket af natpotten. Mine nye bryster så forfærdelige ud! De var skæve, bulede, hævede af væske, flerfarvede og asymmetriske. Sådan ser de iøvrigt stadig ud.

Jeg ligner mest af alt en mandlig bodybuilder. I ved, dem med brystmuskler oppe under hagen. Det bliver bedre, siger de. Men lige nu er det en katastrofe, og jeg må væbne mig med tålmodighed, for jeg ved det trækker ud med heling og falden på plads. Fuck, hvor jeg håber de falder på plads!

Jeg er nu kommet hjem, og manden min er min sygeplejerske. Plus hende der kommer og tømmer mine dræn her lørdag – søndag. Folk har været overstrømmende søde og betænksomme. Det er væltet ind med hilsner, gaver og blomster. Jeg er så rørt. Får ikke sagt tak til alle, men dem der læser med her: TUSIND TAK! Det varmer ens hjerte så meget.

Folk synes også jeg er sej. Sådan følte jeg mig også onsdag aften i min narkose-rus.

Idag? Not so much.

Har haft en tudetur og var ved at besvime, da vi forsøgte med et bad. Smerterne er ret overvældende til trods for smertestillende, og jeg tænker igen: “hvorfor var det nu lige jeg gjorde det her?”

Nuvel. Brystkræft er værre og bla bla bla, men lige nu skal jeg bare igennem de næste uger, så jeg forhåbentlig igen ser lysere på tingene.

Nu vil jeg sluge mine 5 piller til natten, få manden til at agere elevationsseng og prøve at sove lidt.

Det skal være skidt, før det bliver godt, ikke?

brca1


brca1