Mit BRCA1 forløb: 2. sygehussamtale

Som skrevet i sidste indlæg, kom jeg ikke til den rigtige samtale første gang. Jeg talte med en kirurg fra mammakirurgisk afdeling, hvor jeg i stedet skulle have talt med en kirurg fra plastickirurgisk. Afdelingerne arbejder sammen, men da jeg ikke har brystkræft, er det plastickirurgisk afdeling for mit vedkommende.

Jeg havde igen manden med, og det var rigtig godt, for er du sunshine, så mange informationer jeg fik! Jeg blev kaldt ind af en afslappet kvindelig kirurg 20 minutter efter min egentlige tid. Hun havde ikke nået sin pause, så hun spurgte om det lige var i orden, at hun tog en kop kaffe med ind.

Hun tog sig god tid til at snakke med mig, “lære mig at kende”, som hun sagde. Jeg er jo 100 % afklaret med hvad jeg vil, så det var ikke det, vi dvælede ved. Mine bryster skal fjernes. Den ting er soleklar. Men hvordan de bedst bliver genopbygget og over hvor lang tid, er kirurgens opgave at oplyse mig om.

Så jeg tog trøjen af, og hun fattede sin sprittusch og begyndte så ellers at overtegne mig samt at måle mig på kryds og tværs. Hvis man gik i den lykkelige illusion om at ens bryster da ikke hang sååååå meget efter 2 børn og ditto amning, så blev den da godt nok lige smadret til atomer, da hun løftede op i brystet, satte et målebånd ind under og slap. Hvorefter målebåndet så fint blev hængende og dinglede i luften. Ork!

Så kom ellers alle forklaringerne og forslagene til hvordan hun kunne fjerne mine bryster og genopbygge de nye, og det var virkelig svært at følge med. Det var teknisk og meget lægefagligt.

Operationen hvor bryster fjernes og rekonstrueres i én ombæring samt brystvorter bevares, passer desværre ikke til mig. Jeg kan ærligt ikke huske begrundelsen lige nu, men hun vurderer ud fra hvad den sikreste metode er for mig med mindst mulige bivirkninger efterfølgende.

Hun præsenterede 4 forslag.

1. Expander-metoden, hvor alt fjernes og der ligges et snit lige midt over brystet. Den sikreste og mindst risikofyldte metode. Der opereres et expander-implantat ind med 100 ml. i hvert bryst. Jeg skal have gradvise påfyldninger i implantaterne efterfølgende, indtil brysterne har den størrelse, der passer til mig. Herefter endnu en operation, hvor der ligges blivende silikone- eller saltvandsimplantater ind. Slutteligt skal “brystvorter” tatoveres på.

2. Strattice-metoden, hvor man benytter sig af grisevæv (yes, strattice er et noget kønnere ord for det!). Man løsner min brystmuskel ved at skære den op og lægge den op af grisevævet. Der formes en slags “hængekøje” til implantatet. Der er en lille mulighed for at jeg kan nøjes med én operation, som jo er et stort ønske, men det er noget kirurgen må vurdere undervejs i operationen. På grund af mine brysters størrelse er sandsynligheden ikke særlig stor. Ellers bliver der lagt en expander ind og det efterfølgende forløb vil være som i nr.1.

3. T-snit metoden, hvor der laves et T-snit under mit bryst og man bruger mit eget væv, som jeg forstod det. Den her metode er enormt svær at forklare skriftlig, fordi man er meget afhængig af hendes streger på mig for at forstå det. Måske ville der blive lagt expander-implantater ind og der ville komme lidt fald på brystet. I mine stikord skrev jeg ‘ekstra høj risiko’.

4. Øko-metoden. Her greb hun fat i mit mavefedt. Tænk, det kan åbenbart bruges konstruktivt! Med denne metode vil man fjerne mit fedt på maven og bruge det til rekonstruktion af brysterne i stedet, således at ingen “fremmedlegemer” skal ind i min krop. Det er en omfattende operation med høj risiko for noget går galt, da så mange nerver, blodårer og vener skal flyttes og syes sammen på ny. Operationen laves heller ikke i Aalborg, men vil foregå på Herlev eller Riget. Men hun synes jeg passede rigtig godt til den kropsmæssigt.

Det er kun hvis jeg ikke vil tabe mig, at denne operation er optimal. Der er bare lige det, at jeg vejer 10-12 kilo for meget. Mindst. Så jeg vil gerne tabe mig, og hvis jeg gør det, er operationen ikke en mulighed alligevel.

Mens jeg sidder her og skriver, kan jeg mærke at det er rigtig godt for mig at forsøge at få det ned på skrift, for jeg har mange løse ender lige nu, og der er helt klart nogle ting jeg skal have spurgt ind til næste gang. Jeg vil f.eks. have mulighed nr. 3 forklaret påny og mere grundigt.

Kirurgen sluttede af med at sige til mig, at hun synes jeg skulle tabe mig. Hun kunne sagtens mærke, at det var noget jeg gerne ville, og det mest optimale, når man skal have denne type operation, er at have den kropsstørrelse og vægt, som man er tilfreds med.

Det er ikke gået fremragende med vægttabet siden samtalen desværre. Det er blevet til 1,8 kilo smidt på 3 uger, men jeg håber at kunne nosse mig sammen til at smide lidt mere inden d. 18. juni, hvor vi skal derind igen. Til den tid skal jeg have tænkt over tingene, så vi kan pejle os nærmere ind på hvad den rigtige operation vil være for mig.

Jeg fik også en tidshorisont. Det bliver op mod jul eller efter jul, hvilket passer mig rigtig fint. Så har jeg også mere tid til at indstille mig mentalt. Og til at tabe mig.

Min personlige historie om livet med BRCA1 genmutationen kan læses HER og HER.

BRCA1

 

 

 

 

Dette indlæg blev udgivet i BRCA1, genfejl, genmutation, kræft, operation, personligtshit. Bogmærk permalinket.

13 kommentarer til Mit BRCA1 forløb: 2. sygehussamtale

  1. Skalotteløg skriver:

    Det er forkert at sige, at det er spændende at følge med i, for deri ligger vist noget positivt, og det er det vist egentlig ikke. Men det er altså spændende at følge med i din svære beslutning, og du er så sej, at du deler med os! Krydser fingre for dig, som altid. Og så skal du altså ikke slå dig selv i hovedet over et vægttab på over 0,5 kg/ugen! Det er SÅ flot, og faktisk det, de anbefaler, man max smider om ugen. Hvis det går hurtigere, kan det være, kroppen tror, der er hungersnød. Så Er den endnu mindre glad for at smide fedtet, som der jo er gode, letomsættelige kulhydrater i, og så er det bare noget andet væv, du tåber i stedet. Slow and steady wins the race, og det er også nemmere at holde, hvis du ændrer små ting i din livsstil frem for at vende alting på hovedet.
    Slutteligt er tallet på vægten ikke noget at fokusere på. Du skulle hellere bruge målebånd til at aflæse dine fremskridt 🙂

    • Jeanette skriver:

      Tak for din søde kommentar, Charlotte 🙂

      Lige det med vægttabet … Jeg havde tabt mig 1,8 kilo, men de er røget på igen, så det er ikke så fedt. Jeg burde være meget meget mere motiveret. Jeg har alle gode grunde til det. Jeg er på den igen, men kæmper virkelig med den manglende motivation og enormt lyst-styret :/ Kunne godt være jeg skulle prøve det med målebåndet fra i morgen.

  2. Anne skriver:

    Du er sej og modig, Jeanette! Håber I finder den rigtige løsning till dig. Krydsede fingre og held og lykke herfra!

  3. ida skriver:

    Fin blog! Har dog en enkel kommentar til din beskrivelse af Expander-metoden… Brystvorter konstrureres (i lokalbedøvelse) ved en selvstændig opr. og det er kun areola der tatoveres på efterfølgende.
    Held og lykke med dit valg af metode og opr.!

    • Jeanette skriver:

      Tak for din korrektion, Ida. Jeg ved det egentlig godt, da min søster har været igennem operationen med denne metode, men fik ikke skrevet det rigtigt. Så tak 🙂

  4. Hold da op der har også været nogle oplysninger at holde styr på, så der er ikke noget at sige til, at det har været rart med et par ekstra ører. Er sikker på, at din mand også gladeligt tager med – det er vel en del af det at være ægtefolk 🙂 Og ja det er vild fedt, at du deler med os! Kram til dig 🙂

    • Jeanette skriver:

      Ja, det er ret så vigtigt at være to af sted, ellers skal jeg sgu have min mobil til at lydoptage næste gang, så jeg får alt med. Men det tror jeg ikke man må 😉

  5. Birgitte B skriver:

    Puha det er meget teknisk. Og noget af en omgang du skal igennem. Forstår godt det kan være et svært valg. Håber du kommer igennem med at tabe dig. Kh Birgitte

  6. Pingback: Mit BRCA1 forløb: 3. sygehussamtale -

  7. Sarah skriver:

    Du skriver at den første metode du håber på ikke er mulig, da den ikke passer til dig.
    Ved du hvor store/små bryster man skal have for at kunne få denne operation?

    Er du kommet nærmere hvilken metode du ønsker?

    • Jeanette skriver:

      Hej Sarah,

      Nej, det ved jeg desværre ikke (ang. størrelse) Jeg tror det er meget forskelligt, hvad de vurderer fra sygehus til sygehus. Men jeg er kommet nærmere den type operation jeg ønsker. Jeg har lige skrevet et indlæg, hvor jeg fortæller hvad det er endt med i samråd med min kirurg … 🙂

Skriv et svar til Jeanette Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *