Om at have en BRCA1 genfejl … #del1

Jeg har gjort mig en del tanker om dette indlæg. Jeg har ikke kunnet blive enig med mig selv om, om jeg skulle åbne op for sådan en privat del af mig, som dette indlæg bliver.

Men jeg har bestemt mig for, at det vil jeg.

Det vil jeg dels for min egen skyld, da det jeg skal igennem uden tvivl bliver hårdt både fysisk og psykisk, og jeg tror skriveprocessen kan hjælpe mig igennem det, og dels for mine børns skyld, da de uundgåeligt er en del af denne side af mig, og jeg skylder at give dem en viden og en forhistorie, da de måske selv engang står og skal bruge den viden og bliver nysgerrige på det. Derudover sidder der måske andre kvinder og mødre derude i lignende situation, som kan drage nytte af at læse min beretning.

Og hvad er det så, der skal ske med mig?
Indenfor det næste års tid skal jeg have fjernet mine æggestokke og mine bryster. Begge dele er pt. helt raske, men alligevel ligger jeg mig under kirurgernes forhåbentlig kyndige hænder og lader alt fjerne.

Som nogle måske har læst her, så døde min mor af kræft i æggestokkene i 2005. Kort tid efter fik min mors lillesøster konstateret brystkræft. Dette fik klokkerne til at ringe hos min mors storesøster. Hun kunne nemlig se et mønster, idet min morfars søstre havde mistet livet til enten bryst- eller æggestokkekræft. Hun gik til sin læge, som fortalte at der var en risiko for, at vores familie havde den såkaldte BRCA1 genfejl eller mutation.

Og hold nu fast, for det kan godt blive en lille smule teknisk nu …  BRCA1-genet har alle mennesker. Det er egentligt et kræfthæmmende gen (og hvor mærkeligt er det lige?), og det fungerer, som jeg har forstået det, som en biokemisk bremse ved at forhindre celler i at dele sig ukontrolleret.
Men hvis genet (som i vores familie) er ødelagt af mutationer, fungerer det ikke korrekt, og cellen kan begynde at dele sig ukontrolleret og dermed blive en kræftcelle.
Er man bærer af denne BRCA1 genfejl, er man BRCA positiv, og man har en 60 % risiko for æggestokkekræft samt 80 % risiko for brystkræft. Ikke verdens fedeste odds.

Min mors lillesøster fik taget en blodprøve, der viste at hun havde genfejlen. Min mors storesøster havde den ikke. Vi gik stærkt ud fra at min mor også havde været bærer af genfejlen, og der var stor sandsynlighed for, at vi 3 børn også havde det.
Så gik tingene stærkt. Min søster og jeg var kort tid efter til genetisk rådgivning med en læge og genforsker indenfor området, som lavede et slægtsskema/stamtræ over vores familie. Ud fra dette lavede han en risikovurdering for vores familie og anbefalede, at vi fik foretaget en gentest.

Min søster og jeg valgte begge at få foretaget gentesten (en simpel blodprøve, der viser om man er BRCA positiv eller ej). Det, der afgjorde det for mig var, da lægen under vores samtale om fordele og ulemper sagde: “Med gentesten og en efterfølgende operation, har I muligheden for at tage kontrollen over kræften, inden den tager kontrollen over jer”.

Jeg havde på det tidspunkt en lille baby Filøjs inde i maven, så der var bare ikke så meget at komme efter. Hvad vil man helst? Miste sine bryster og æggestokke eller potentielt miste sit liv?

BRCA1 genfejl

Alternativt kunne jeg vælge at gå til årlige mammografier og ultralydsscanninger af mit underliv. Det har jeg også gjort de sidste 4 år, men jeg kan mærke, at det ikke helt er nok. Jeg ved hvor hurtigt kræft kan vokse på blot ét år, og jeg vil bare helst være på den sikre side. Derfor vælger jeg operationerne. Jeg kan desværre ikke kalde dem forebyggende, da de ikke eliminerer risikoen fuldstændig, men kun betydeligt. På 3 ud af 100 danske kvinder, er der blevet opdaget brystkræft til trods for fjernelse af begge bryster.
Men risikoen falder fra de 80 procent til 2 procent, og i mit hoved er det en ret vigtig reducering.

Så er der hele det issue omkring mine kære børn … Jeg anede ikke noget som helst om denne BRCA1 genfejl, da jeg blev gravid med Filøjsen. Jeg fandt ud af, at jeg var bærer af genet lige som jeg var blevet gravid. Jeg håbede så på, at babyen i maven ville blive en dreng. Det er nemlig sådan, at drenge godt kan være bærere af genfejlen, men det er ikke påvist, at de har samme høje kræftrisiko som piger.

Jeg tænker også, at om 20-30 år, når Filøjsen påtænker at forplante sig, at så er man så langt fremme i kræftforskningen, at der er helt andre muligheder for ham for ikke at føre genfejlen videre til sine egne børn. Om han overhovedet vil have foretaget gentesten, skal han selv beslutte. Han kan jo vælge at leve i lykkelig uvidenhed. Men når han er 18 år har han muligheden for at få den taget, da han er myndig og selv kan bestemme.

Det var straks en lidt en anden historie, da min mand og jeg begyndte at tale om at få barn nummer to. Nu vidste jeg pludselig besked om den her røvsyge genfejl, og der rejste sig nogle etiske dilemmaer i forhold til at få et barn mere.

Kunne man tillade sig at få et barn velvidende, at der var en risiko for at føre en BRCA1 genfejl videre? Hvad nu, hvis det blev en pige? Der var mulighed for at forhindre at føre min genfejl videre, men det ville betyde, at vi skulle vælge køn. Kan man det? Det ville også betyde lang tid væk fra min dengang lille 1½-årige Filøjsen. Ville det være i orden?

Sådan poppede der en masse spørgsmål op i mit hoved, som jeg brugte lang tid på at bekymre mig om …

BRCA1 genfejl

 

Historien fortsætter i del 2.

Dette indlæg blev udgivet i BRCA1, genfejl, genmutation, kræft, operation. Bogmærk permalinket.

7 kommentarer til Om at have en BRCA1 genfejl … #del1

  1. Charlotte skriver:

    Ih, bliver mine kommentarer overhovedet registreret?

  2. Charlotte skriver:

    Argh! Har siddet og skrevet to lange kommentarer, og nej – de bliver åbenbart ikke udgivet, før jeg logger ind med min Google-konto! IH!

    NÅ, så må du få dem i lidt kortere version ud fra hukommelsen:

    TAK fordi du deler ud af dine personlige historier – både her og med kolikken.

    Jeg har ikke poppet min unge endnu, så jeg ved ikke, om jeg kommer ud i det samme skrigehelvede, men hvor er det dog rart at læse om dine erfaringer. Det giver mig en idé om, at det nok skal gå. Også selvom det bliver så hårdt, at man er ved at kradse ørerne ud på både sig selv og sit barn. Tak! Jeg kan også bruge det, selvom min pige ikke skulle være så uheldig, det er jeg sikker på.

    Og det her indlæg… Åhha 🙁 Jeg forstår godt, du lige tøvede et par gange, før du trykkede ‘udgiv’, for det er godt nok en stor mundfuld at skulle igennem. Tak fordi, du har lyst til at dele. Hvis det betyder noget, så er det rart at mærke mennesket bag bloggen (ikke at jeg ikke kan det generelt, men you know what I mean)
    Jeg tror også, dine børn vil være glade for at kunne læse mors tanker, der førte til beslutningen. Og hvor jeg dog håber, at alt kommer til at gå godt, og at du tager det hele i opløbet <3

    Kh Skalotteløg (som kun kan logge ind med dumme Google :/ )

    • Uglemoren skriver:

      Åh, det er så frustrerende, når man har skrevet en helt masse og så det bare forsvinder! Tak fordi du blev ved at forsøge 🙂

      Nej, håber bestemt heller ikke, at din lille bebs i maven får en omgang kolik. Det tror jeg nu heller ikke. Kender faktisk ikke ret mange, som har været igennem det (og jeg kender MANGE småbørnsmødre!). Hepper på en lille sovetryne til jer.

      Jeg håber også mit forløb med fjernelse af det ene og det andet kommer til at gå godt. Det tror jeg selv på, det gør. Jeg er også sikker på mine unger en dag vil blive glade for deres mors tanker og beskrivelse omkring det. Tusind tak for dine kommentar 🙂

  3. Pingback: Og nu bliver det personligt ... #del2 - Villa VillekullaVilla Villekulla

  4. Pingback: Er en blog et frirum, når man ikke kan dele alt? -

  5. Pingback: Mandag d. 2. marts - en ny start på to måder

  6. Pingback: 21 dage til mine bryster skal fjernes ... - Villa VillekullaVilla Villekulla

Skriv et svar til Charlotte Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *