Diagnose eller ej #4

Filøjsdiagnose1

For en måned siden beskrev jeg en del af det forløb, vi er i gang i med vores søn lige nu. Vi har været et sted, hvor vi har været i tvivl om, om han har en diagnose. Indlægget kan læses lige HER. Jeg efterlod jer med lidt af en cliffhanger, og læste du det ikke, er det nok nødvendigt for at forstå fortsættelsen, som kommer nu.

Som sagt, så satte vi os alle ved bordet klar til at gennemgå testene og samtalerne med Erik. Jeg var en smule nervøs for at Filøjsen nu kunne sidde stille i så lang tid og imødekomme de krav, der ville blive stillet undervejs. Især fordi vi sad på sidelinjen, og den der selvkontrol og samarbejdsvilje børn som oftest har, når forældrene ikke er tilstede, kunne tænkes at fordufte ud af vinduet.

Derudover er han bare en dreng med rigtig meget krudt. Krudt han på en eller anden mærkelig måde ikke altid selv er herre over.

Når han f.eks. skal sove, så kan han have enormt megen uro i sin krop. Den kører, dirrer og ryster på ham. Benene kører op og ned i små spark, han drejer frem og tilbage i sengen, armene fægter rundt med et stykke legetøj eller hvad han lige kan finde, og han er gerne lige ved at revne af grin over noget sjovt, som han ligger og tænker på. Vi nusser, masserer, synger, slukker lys, taler sagte, nynner og klemmer på hans arme og ben for at få ham til at falde til ro, men nogle gange så kan han bare ikke finde den ro.

Vi har en bObles donut, som han kan sidde og hoppe og dreje rundt på i en time til halvanden, mens han ser fjernsyn.

Han hopper generelt meget. Det kan  være på trampolinen, i gæstesengen og i sofaen. Når han hopper i sofaen får han altid at vide, han skal komme ned og må gå ned og hoppe i gæstesengen, hvis han har brug for det. Så tager han gerne lige to ekstrahurtige runder i sofaen, hvorefter han drøner ned og hopper i gæstesengen, som ikke er langt fra at bukke under efterhånden.

Filøjsdiagnose2

Han søger bare bevægelse. Det er ligesom psykologen fra PPR først beskrev tilbage i september, da hun sad alene med ham foran sine tests: Han søger konstant sanseindtryk (ligger sig hen over bordet, står op i sofaen, rykker i snorene til rullegardinet, kører hænderne hen over bordet, rokker kroppen frem og tilbage, svinger med armene) samtidig med han snakker meget.

Jeg tror I har fået et lille indblik i nu, hvorfor jeg var lidt nervøs for den meget stillesiddende test.

Men som sagt, vi sætter os alle ved bordet – også Filøjsen – og Erik ruller hele sit testbatteri ud, og begynder stille og roligt at snakke med Filøjsen og forklare hvad de skal lave. Filøjsen lytter interesseret og forstår fint første opgave. Han er rolig og afventende på Eriks næste træk. De har en fin ping-pong og vi forældre sidder bare lige ved siden af og kan blot observere. Filøjsen henvender sig ikke til os, heller ikke når han bliver usikker. Han holder kontakten med Erik.

Der går 10 minutter. Der går 20. Han sidder stadig og arbejder koncentreret med opgaver, som han umiddelbart fint forstår.

Der går 30 minutter og på dette tidspunkt finder Erik papir og blyanter frem. Filøjsen skal i gang med at eftertegne det Erik tegner. Mit hjerte synker i brystet, da jeg ser hans umiddelbare reaktion på det. Han tager tøvende blyanten, smiler tappert. Så siger han: Åh, det er det her jeg ikke er så god til … Han kigger usikkert op på Erik, som guider ham videre og siger at de bare skal prøve.

Filøjsen holder lidt klodset på blyanten, øverst oppe og med et knytnævegreb om den. Jeg bider mig selv i tungen for ikke at blande mig. Erik siger så heldigvis: Prøv at holde længere nede på blyanten … Det gør Filøjsen så, og han har næsten pincetgreb på den.

Han eftertegner stregerne efter bedste evne, men det er tydeligt at se, at det volder ham problemer. Men han bliver ved.

De kommer til en øvelse, der er svær for Filøjsen. Han skal inddele papiret i felter og indeni de felter skal han tegne forskellige geometriske figurer. Tre cirkler, to trekanter, et hus osv. Filøjsen får ikke afstemt størrelsen af sine tegninger til størrelsen på papiret og han tegner alt for stort. Jeg kan se usikkerheden og modløsheden i hans øjne. Erik stopper øvelsen, inden den er færdig.

Filøjsen puster nærmest helt lettet ud. Det holdt hårdt.

40 minutter er gået og der er én øvelse tilbage. Erik læser en historie om en æbletyv, der stjæler et fint rødt æble i en lille by, og dette æble kommer så ud på noget af en tur. Filøjsen skal følge med i og genfortælle nogle episoder til sidst ved hjælp et kort over byen, han kan kigge på.

Han er fuldstændig opslugt af historien. Sidder helt stille og lytter og kan til sidst og genfortælle de ting han skal. Han vil gerne sidde og kigge mere i bogen, da de er færdige.

Jeg ved det ikke, men jeg tvivler på et barn med ADHD kunne sidde så fokuseret som Filøjsen gjorde i 45 minutter. Jeg ved godt, der er mange aspekter indenfor diagnosen. Jeg har set flere eksempler på det gennem mit lærerliv, men jeg var virkelig oprigtig overrasket over at min normalt så motorisk urolige dreng sad så stille og koncentreret. Han kan godt.

Vi sagde farvel og på gensyn til Erik, som kort tid efter skrev sin egen rapport over dagens test og mailede til os. Vi aftalte et nyt møde, hvor han, børnepsykologen Søren, os forældre og Filøjsens primære pædagog skulle mødes hjemme hos os. Vi skulle tale generelt om Filøjsen, om undersøgelsen, om skolestart og om tiltag i forhold til ham både hjemme og i børnehaven.

Eriks test viste en dreng, der havde alderssvarende styrker på rigtig mange områder, især bed han som talepædagog mærke i, at Filøjsen var velfunderet sprogligt. Han skrev at Filøjsen havde en sproglig styrkeside hvad angår opfattelse og forståelse. Også visuelt er han opfattelsesmæssigt opmærksom og let af få til at koncentrere sig med lidt hjælp fra den voksne. Dette gav Erik forhåbninger i forhold til skolestart og læsning.

Det springende punkt, som også PPR psykologen pegede på, var Filøjsens manglende eller svage visuomotoriske færdigheder. De visuomotoriske færdigheder beskrives bedst som de finmotoriske færdigheder såsom blyantgreb, stregføring og fastholdelse i tegne/skriveaktiviteter, men også den færdighed at kunne overføre et tegnet mønster, et bogstav eller noget specifikt der er blevet sagt ned på papir. Især da han skal overføre noget fortalt som f.eks. ‘nu skal du i det midterste felt tegne 3 streger, som ikke må være lige store‘. Ved sådan en opgave bliver han tydeligt usikker på sig selv, da han ikke helt forstår hvad han skal. Han forstår ikke at omsætte beskeden til visuomotorisk handlen.

Erik beskriver, på dette ene område, Filøjsen som forsinket i sin udvikling i forhold til sin alder, og han skriver endvidere i sin konklusion at han ud fra dagens undersøgelser er sikker på, at det er nogle vanskeligheder, som Filøjsen vil kunne overvinde og modne sig ud af. Han peger på vigtigheden af støttende og anerkendende voksne omkring Filøjsen både i hjem, børnehave og lige om lidt skole. Voksne som forstår hans vanskeligheder, tror på hans fremskridt og tror på han ville kunne overkomme den her udviklingsforsinkelse i løbet af de første skoleår.

Slutteligt påpeger Erik vigtigheden af en ergoterapeutisk udredning så hurtigt som muligt, da han er overbevist om, at et ergoterapeutisk blik på Filøjsen ville kunne hjælpe ham – og os – rigtig langt i forhold til at imødekomme de finmotoriske vanskeligheder bedre samt få hjælp til at sansestimulere ham i højere grad, som alt tyder på han har brug for.

Samme dag sendte jeg derfor en ansøgning af sted til børnefysio- og ergoterapeuterne i Aalborg Kommune, så Filøjsen kunne komme på deres venteliste. Desværre er den ret lang. Jeg sendte ansøgningen i starten af december, og jeg fik svar om, at de havde modtaget den i slutningen af januar. Herfra er der 6-8 måneders yderligere ventetid på at komme i gang med et ergoterapeutisk forløb hos dem.

Vi vil rigtig gerne i gang i god tid inden skolestart, så Filøjsen får de mest optimale betingelser og vi ved, at vi har gjort hvad vi kunne, så vi kontaktede i samme ombæring en privatpraktiserende ergoterapeut. Det koster kassen, men det er en prioritering vi er nødt til at lave.  Hun skal komme her i løbet af februar, og det vil blive et konsultativt forløb med råd og vejledning både med os og også gerne med børnehaven. Jeg er spændt på at se hvad det fører med sig.

I december holdt vi så det fælles møde omkring Filøjsen, hvor resultaterne af de to forskellige rapporter blev drøftet igen, og vi snakkede om hvordan vi både i hjem og institution bedst imødekommer Filøjsens behov. Jeg var rigtig glad for at børnehaven havde valgt at prioritere et møde hos os i mere privat regi og Filøjsens primære pædagog var med. Hun bringer jo de dagligdags problematikker, som de står med i børnehaven, ind i snakken, ligesom hun hørte to de to erfarne herrers syn på ham.

Det der især var interessant for mig, var børnepsykologen Sørens betragtninger. Den måde hvorpå han kunne trække paralleller fra de helt tidlige år i Filøjsens liv og frem til nu, var spændende. Det var ikke noget jeg overhovedet selv havde tænkt. Hvordan en problematisk start på livet f.eks. i forhold til mislykket amning og mange kampe herom kan influere på et barns videre udvikling, påvirke centralnervesystemet og vise sig senere i livet på mange måder. Søren kaldte Filøjsens opstart i børnehave for traumatisk, fordi jeg beskrev den som den var: Filøjsen startede i december måned, hvor der skete meget i børnehaven og personalet var ret ramt af sygdom. Han var dybt ulykkelig ved afleveringer og skulle krænges ud af vores favn. Han blev selv ramt af sygdom og han fik opbrud på opbrud i sin opstart. Efter tre uger kom juleferien og vi skulle starte fra square one igen i januar med en utryg dreng, der ikke ville afleveres.

Jeg har tænkt på dette som meget normalt for mange børn, der starter i børnehave, og ikke som noget traumatiserende. Men Søren fortalte, at for en skrøbelig og følsom dreng, som Filøjsen også var som lille, var dette sådan det oplevedes for ham.

Alt dette kan give udslag i en bestemt adfærd senere i livet. Hvis centralnervesystemet ikke er blevet stimuleret ordentlig i de tidlige år, kan det vise sig som vanskeligheder indenfor ergoterapeutiske områder senere osv. osv. Jeg husker ikke alle de faglige forklaringer, og fik desværre ikke skrevet alle aha-oplevelserne ned eller optaget samtalen, men det gav mening for mig, og vi har derfor stadig lukket ned for udredning for diagnose hos en børnelæge.

Næste skridt er derfor forløbet med den private ergoterapeut. Hun har læst alt på Filøjsen samt haft samtaler med mig pr. telefon. Det er vildt hvordan hun kan berette om at tingene ændrer sig radikalt for børnene. Hun vil også have fokus på og hjælpe os med hans problematikker omkring mad og hans kræsenhed. Det var rart bare at blive hørt at en, som med det samme forstod og sagde ‘at kræsenhed er meget ofte set hos børn med sanseintegrationsproblemer og det prøver vi at løse.’ Bum! Ingen forbehold. Ingen “vi-gør-sådan-og-sådan”, ikke noget med ‘at han da bare må gå sulten i seng’. Nej, blot forståelse for problemet med en tanke om, at der ligger noget til grund for det. Det var utrolig befriende for mig som mor at blive mødt på den måde.

Så forhåbningerne er høje, og jeg glæder mig til at kunne berette om vores forløb, som det skrider frem.

Filøjsdiagnose

Filøjsen i et koncentreret, stillesiddende og finmotorisk øjeblik. Jeg beklager mandens knap så heldige position i baggrunden.

 

Dette indlæg blev udgivet i diagnose, diagnosebarn, Filøjsen, sanseintegration, Sanseintegrationsbarn og tagget , , . Bogmærk permalinket.

8 kommentarer til Diagnose eller ej #4

  1. Annette Levin Dybdahl skriver:

    Jeg bliver glad i kroppen, når jeg læser dine indlæg. Din kærlighed til Filøjsen stråler bare så meget igennem. Han er en heldig gut at han fik jer som forældre <3 Jeg håber at alle de tiltag i gør for ham, hjælper ham til at indhente det han mangler og lade ham komme styrket ud af alt det her. Han har en lille speciel plads i mit hjerte fordi vores børn valgte at komme samme dag <3
    Knus Annette

  2. Annett skriver:

    Tak fordi du deler, Jeanette. Det lyder bare helt rigtigt med ergoterapeut i stedet for udredning.

  3. Charlie skriver:

    Uh, hvor er det bare godt skrevet – jeg kan virkelig mærke din kærlighed, bekymring og også Filøjsens frustration og koncentration igennem teksten. Hvor er det dejligt at læse at i allerede er kommet så langt som i er – og for en udeforstående lyder det bare som om i træffer de helt rigtige valg for jeres unikke dreng 🙂

    Jeg er virkelig spændt på at læse mere om jeres forløb med ergoterapeuten – efter at vi var i et forløb i børneterapien med Emilie da hun startede i dagpleje har jeg simpelthen haft så stor respekt for det de kan og ikke mindst den indgangsvinkel de har til at arbejde med børn og sanseintegrering – jeg kan huske da jeg sad derhenne første gang med mit lille ulykkelige barn og følte at jeg havde fejlet totalt som mor og ergoterapeuten bare forstod situationen – lidt ligesom din oplevelse omkring Filøjsens kræsenhed. Det er simpelthen uvurderligt på den måde at blive accepteret i de følelser og fornemmelser man har.

    Har du egentlig skrevet omkring hans kræsenhed på et tidspunkt? Jeg har i så fald misset det, men det er i høj grad også noget vi slås med derhjemme – Emilie spiser, nogle dage, ganske enkelt ikke. Det er på en eller anden måde ikke engang rigtig kræsenhed for nogle dage vil hun gerne have fx ris og spiser en stor portion og den næste dag vil hun ikke – og så spiser hun bare ingenting, går sulten i seng og sover elendigt :-s
    Kan du genkende det billede eller er der nogle ting du ved Filøjsen altid vil spise?

    Anyways – det blev lidt langt – stort kram til jeres seje dreng 🙂

    • Jeanette skriver:

      Hej Charlie,

      Mange tak for din fine kommentar. Jeg er virkelig også spændt på ergoterapeuten, og nu har jeg lige talt med hende i går og aftalt at hun kommer i uge 8 til første møde. Jeg glæder mig så meget. Hun sagde netop, at hun vil tage fat på Aksels spisemønster/vaner, da det danner grund for mange af de andre ting. Mere i dybden gik hun ikke, men jeg er spændt på at høre hendes pointer.

      Jeg har skrevet om hans kræsenhed engang for længe siden. Tror du kan søge under ‘kræsen’ eller ‘kræsenhed’, og så skulle det gerne komme frem 🙂 Han spiser kun bestemte ting, men jeg kender da bestemt også den der med at han godt vil smage eller spise noget den ene dag, og den næste er det bare ulækkert. Men primært spiser han rugbrød med enkelte udvalgte pålæg på. Varm mad spiser han faktisk ikke.

      Jeg skal nok dele ud af ergoterapeutens forslag her på bloggen, så vi forhåbentlig kan få bare lidt styr på de der kræsne børn 😉

  4. Jeg bliver så glad når jeg læser det indlæg! (jeg er lidt (okay meget!) bagud med min bloglæsning, så skulle lige tilbage til dit cliffhanger indlæg :-))
    Jeg ser rigtig mange fællestræk mellem din søn og min søn, så jeg lærer bestemt meget af at læse med (min er lidt yngre end din, så en egentlig sammenligning vil nok ikke være helt passende). Jeg bliver altid så rørt når det drejer sig om børn og deres mentale helbred. Jeg mener personligt, at vi som samfund går alt for meget op i diagnoser – og jeg selv er ingen undtagelse. Jeg arbejder som socialrådgiver, og sidder med unge mellem 18-30 år, der har de tungeste diagnoser vi kan finde. Og jeg ser fandeme farer overalt, når jeg ikke er på arbejde..så har alle jo lige pludselig diagnoser! (neeej, det har alle jo ikke…) .
    Kan i øvrigt anbefale at læse lidt Sven Brinkmann – han er mega sej, og har et ret godt syn på det med diagnoser http://www.b.dk/nationalt/hvad-er-din-diagnose

    PS: jeg bliver også så glad for at læse jeres tilgang til alt det her – I lyder yderst fornuftige, og med din uddannelse/arbejde har du jo en rigtig fin viden du også kan bruge til meget!

  5. Pingback: Diagnose eller ej #5 - Villa VillekullaVilla Villekulla

Skriv et svar til Jeanette Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *