Mit BRCA1 forløb: Aflyst operation og en tak til Angelina Jolie

I tirsdags den 5. januar blev min forestående operation officielt aflyst. Siden mandens uheld før jul har jeg kimet plastickirurgisk afdeling ned blot for at få fat på de evigt tålmodige sekretærer. En af dem skrev en mail til kirurgerne, og mellem jul og nytår blev jeg ringet op to gange af plastickirurgen fra et ukendt nummer – og jeg nåede ikke telefonen. Typisk. Hun lagde en lidt rodet besked på svareren, og jeg tænkte at vi måtte få fat i hinanden den mandag den 4. januar, når hamsterhjulet igen var i gang.

Vi fik så bare ikke fat på hinanden den dag. I stedet aftalte jeg med en sekretær, at jeg ikke skulle komme ind den følgende dag tirsdag den 5. januar til forsamtale og blodprøver som planlagt.

Klokken 07.53 tirsdag morgen havde jeg lige meldt min ankomst på arbejde, da jeg bliver ringet op. Det er kirurgen. Hun vil gerne tale med mig straks og jeg skal komme ind mellem 8.00 – 9.00 samme dag. Jeg fik travlt.

Børnene i overtøjet og os ud af døren. De blev afleveret og jeg kørte fluks mod sygehuset. Endelig får jeg snakket med min kirurg, som denne morgen er lidt fortravlet – og måske også lidt irriteret over, at jeg må aflyse min operation. Men uanset hvad, så skal forløbet køres som planlagt, siger hun, og det kræver som minimum en ordentlig samtale, før en operation kan aflyses.

Jeg forklarer hende at det simpelthen ikke går an, at både jeg og min mand er “handicappede” på samme tid i flere uger, hvor vi begge skal tage vores forholdsregler. Det vil kræve hjælp med alt på hjemmefronten døgnet rundt i 2-3 uger i hvert fald. Nok har vi familie, der gerne stiller op, men der er også grænser for hvor meget de skal trække, synes jeg. Jeg ved også med mig selv, at jeg ikke kan slappe ordentligt af og fokusere på helingsprocessen, når det ikke er min mand der står ved roret. Sidst, men ikke mindst, så er Vigsen og Filøjsen kun 3 og 6 år, og de har det allerede lidt svært med at deres far ingenting kan, og de savner ham, hvis man kan sige det sådan. At jeg så skal opereres og indlægges på sygehuset for derefter at komme hjem og ligge ligesom deres far, kan godt bekymre mig. For hvad tænker de små mennesker, og hvordan er deres reaktion på det hele? Jeg tror de vil have svært ved at forstå og rumme det.

Kirurgen lader til sidst til at forstå, smækker min journal sammen og siger at vi skal finde en ny tid, når det kan lade sig gøre.

Så som det er lige nu, så sidder jeg og venter på en tid til mammografi og den nye operationsdato, og jeg ærgrer mig ind imellem over at det gået, som det er. Det var om blot fire dage, at jeg skulle have været under kniven, og jeg var mentalt indstillet på, at nu var det nu. Men det kan selvfølgelig ikke hjælpe noget.

Midt i alt det her operationsrod, må jeg så huske at være taknemmelig og glad over noget helt andet i forhold til BRCA1 genmutationen. Noget jeg egentlig har villet skrive om i lang tid, men bare aldrig er nået til.

Nogle gange så sker det, at en verdenskendt superstjerne bliver ramt af en sygdom, som mange af os andre dødelige også er ramt af. Jeg nævner i flæng Kylie Minougue, Michael J. Fox og Robin Williams. På verdensplan formår de at sætte et enormt fokus på lige netop deres sygdom, hvilket i alle tilfælde er en rigtig positiv ting.

Forrige år fik Angelina Jolie fjernet og rekonstrueret sine bryster, da hun også bærer BRCA1 genfejlen. Derefter gjorde hun mig – og alle andre, som bærer BRCA1 genmutationen – en kæmpetjeneste. Hun gik offentlig ud med sin personlige historie og operation.

Nyheden spredte sig på internettet med lynets hast, og der kom i den efterfølgende tid et enormt fokus på kvinder, der er bærere af BRCA-genet. I USA tog kvinder pludselig stilling i forhold til at få taget blodprøven og vide besked. Det samme skete herhjemme i lille Danmark.

Det er jo fantastisk. Hun har inspireret og måske reddet liv ved at gå offentligt med sin historie. Jeg har fået en fornyet respekt for hende.

Sidste år oplevede jeg følgende: Jeg var på arbejde og til møde på skoleforvaltningen, da jeg var koordinator for tosprogsområdet på min arbejdsplads. Her sad jeg med en flok andre kvinder, som jeg kender overfladisk, da vi kun ses til konferencer og møder. Da jeg skulle stoppe som koordinator efter sommerferien, fik jeg en lille snak med konsulenten for området, inden jeg gik. Hun ville lige sige pænt farvel og tak for indsatsen, og på en eller anden måde kom vi ind på, at jeg skulle sygemeldes i en længere periode i 2016.

Jeg fik fremstammet noget om, at jeg skulle have fjernet mine bryster, men jeg ikke var syg, det var forebyggende og det i øvrigt var en lidt lang og kompliceret forklaring…

Så kiggede hun på mig og sagde: “Nårh, det er ligesom med Angelina Jolie? Det har jeg læst om. Det kan jeg godt forstå du gør, det er så stærkt.”

Jeg blev helt overrumplet. Så blev jeg glad og lettet. Med tre korte og ikke særligt detaljerede sætninger kunne jeg formidle hele den tekniske forklaring om BRCA1 genmutationen for et andet menneske, fordi Angelina Jolie allerede har været ude og forklare det. Det var virkelig rart. Det faktum at mange folk nu har en viden, en forforståelse, det gør bare det hele så meget nemmere, når man skal forklare det for nogen første gang.

Dette er netop ordene jeg fortæller, når jeg fortæller hvordan jeg mistede min mor. Selvfølgelig gør man hvad der står i ens magt, for at historien ikke skal gentage sig hos ens egne børn.