Mit BRCA1 forløb: Første sygehussamtale

Den 2. marts skulle jeg til samtale på mammakirurgisk afdeling på Aalborg Sygehus med henblik på at få fjernet mine bryster i en forebyggende operation. Jeg beskrev det i dette indlæg.

Jeg havde taget min mand med og var rimelig spændt. Nu er det nemlig sådan at der findes flere typer operationer i Danmark, hvad angår fjernelse og genopbygning af bryster, og jeg har en helt bestemt i tankerne. Hvis det kan lade sig gøre.

Der er kommet en nyere type operation frem herhjemme, især efter at skuespilleren Angelina Jolie har været igennem operationen, da hun også er BRCA1 bærer og har valgt at stå offentligt frem med sit forløb (min respekt for hende røg lige i vejret).

Det er en operation, hvor man opererer brysterne væk og genopbygger de nye samt bevarer brystvorten. Det hele gøres i én ombæring.

Den operation, der hidtil er blevet lavet herhjemme i lille Danmark, og som var denne eneste jeg kendte til, er operationen med den såkaldte expander-metode.

Man starter med at operere brysterne væk. Alt. Brystvæv, kirtler og brystvorte. Man ligger expandere ind, som er en lille “pose” med f.eks. 50 ml. saltvand (jeg er i tvivl om, hvad der i). Herefter møder man, over en længere periode, op på sygehuset til “påfyldninger”, hvor de fylder yderligere 50 ml. saltvand i. Meningen er, at huden stille og roligt skal udvide sig efter operationen og kunne nå at følge med. Disse påfyldninger kan ske hver 14. dag eller månedligt, hvorefter man efter et års tid er fuldt påfyldt på begge bryster og dermed klar til operation nummer 2, hvor expanderne tages ud og erstattes af silikone eller saltvandsimplantater.

Efter denne operation venter man en 3 måneders tid, fordi implantaterne skal have lov til at ’sætte sig’. Man kan risikere at de skal korrigeres lidt. Det vil i så fald kræve en 3. operation. Til allersidst får man tatoveret meget virkelighedstro brystvorter på sit nye bryst.

Dette forløb er på alle måder længere og mere omfattende end operationen, hvor det hele klares i én omgang.

Jeg er selvfølgelig mest interesseret i at få gjort det hele på én gang, ligesom jeg rigtig gerne vil bevare mine egne brystvorter, hvis muligt. Som jeg forstår det, tilbyder Aalborg Sygehus lige nu ikke den førstnævnte operation.

Jeg er med i en Facebook gruppe med BRCA1 og BRCA2 bærere, og derinde har jeg fundet megen nyttig viden. Blandt andet ved jeg nu, at de laver den operation, jeg er interesseret i på Rigshospitalet, i Vejle, Odense, Esbjerg, Aarhus og Roskilde. Jeg ved også man skal opfylde nogle bestemte kriterier for at få operationen. Man må ikke være ryger, ens bryster skal helst ikke være for store, og der er noget med tykkelsen på huden også. Jeg kan sige tjek til førstnævnte, men de to sidste er jeg knap så skråsikker på.

Jeg har stadig mange uafklarede spørgsmål i forhold til hvilken type operation, der vil passe mig, og hvor jeg kan blive opereret henne. Alle disse spørgsmål havde jeg set frem til at kunne stille til samtalen.

Da jeg så sad og forklarede alt det jeg gerne ville – og ikke ville – overfor den kvindelige læge på mammakirugisk, så hun mere og mere diffus ud i ansigtsmimikken. Hun troede jeg var der til en indledende samtale om, hvad mine muligheder var i forhold til at blive scannet årligt kontra at få en operation. Hun vidste ikke at jeg allerede havde taget beslutningen.

Det viste sig, at min læge i stedet skulle have henvist mig til plastickirurgisk afdeling, da det er dem, der sidder inde med de oplysninger, jeg er ude efter og kan berette om de operationer, de laver på Aalborg nu. De kan også fortælle mig mere om, om jeg kan benytte mig af frit sygehusvalg og blive opereret på f.eks. Vejle Sygehus og få den operation, jeg ønsker, der.

Den kvindelige læge stoppede derfor vores samtale og ville sørge for, at jeg fik en indkaldelse til samtale med plastikkirurgerne. Så nu havde jeg lige sporet tankerne ind på, at nu var jeg sgu i gang, så kan jeg lige få lov at vente lidt længere. Suk.

Men noget godt var der ved det også,  for hun rykkede hun min tid til mammografi akut frem, da det var over to år siden, jeg sidst var blevet scannet. Det var hun meget bekymret over. For som hun sagde: “Du har alderen nu, hvor din risiko stiger betydeligt”.

Jeg har netop været til mammografi i sidste uge, og alt så heldigvis fint ud, så jeg har rimelig ro på i forhold til operationen. Ønskescenariet er, at det bliver i efteråret engang.

Men først afventer jeg altså en indkaldelse fra plastickirurgerne …

BRCA1

Dette indlæg blev udgivet i bekymringer, beslutning, BRCA1, genfejl, genmutation, kræft, operation, valg. Bogmærk permalinket.

7 kommentarer til Mit BRCA1 forløb: Første sygehussamtale

  1. Skalotteløg skriver:

    Det er da også noget hø at gå og vente på 🙁 Lad os nu bare få det overstået, så du ryger ud af farezonen, bliver erklæret rask og lever lykkeligt til dine dages ende. Som er om længe. Men dejligt, at mammografien gik godt 🙂

  2. Birgitte B skriver:

    Jeg kender en der har fået lavet det der med påfyldningen. Det var så ekstremt smertefyldt og hun var lige ved at give op undervejs. Så håber du kan få dit ønske opfyldt og få lavet det hele på en gang. Kh. Birgitte

  3. Du er godt nok sej, at du gør det. Respekt! Bare…respekt 🙂

  4. Pernille skriver:

    Huha, den må være tung at bære rundt på, den der. Pøj pøj med det hele, ikke!!!!

  5. Pingback: Mit BRCA1 forløb: 2. sygehussamtale -

Skriv et svar til Pernille Annuller svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *